Revista Multidisciplinaria Súmmum Vol. 3, Núm. 1. (Enero- Marzo 2024.) ISSN: 3103-1439
56
Pautas para una intervención educativa de enfermería a madres de niños
con enfermedades crónicas complejas
Guidelines for an educational nursing intervention for mothers of children
with complex chronic illnesses
Yunia Rosales López
1
.
ORCID: https://orcid.org/0000-0003-0664-1952
Yanet Ponce Surós
2
. ORCID: https://orcid.org/0000-0003-0664-1952
1
Residente de primer año de la Especialidad de Enfermería en Neonatología y Pediatría. Hospital Provincial
Pediátrico Docente Gral. Milanés, Bayamo. Granma. Cuba. Correo electrónico:
yuniarosales@infomed.sld.cu
2
Especialista en enfermería maternos infantil. Hospital Provincial Pediátrico Docente Gral. Milanés,
Bayamo. Granma. Cuba. Correo electrónico:
yanetponces@infomed.sld.cu
* Autor para correspondencia:
yanetponces@infomed.sld.cu
Resumen
La condición crónica compleja (CCC) en pediatría ha experimentado un aumento en su prevalencia debido a
los avances tecnológicos y médicos que permiten una mayor supervivencia de neonatos y niños con
patologías graves. Estos pacientes requieren cuidados especializados, tecnología médica y una atención
Recibido: 11/Febrero/2026
Aceptado: 11/ Marzo/2026
Revista Multidisciplinaria Súmmum Vol. 3, Núm. 1. (Enero- Marzo 2024.) ISSN: 3103-1439
57
multisistémica que recae mayoritariamente en sus cuidadores primarios, generalmente las madres. El
presente artículo propone una intervención educativa de enfermería de tipo cuasi-experimental (pre y
postest) a realizarse en el Hospital Provincial Pediátrico Docente “Gral. Milanés” y la zona del Cauto, Cuba.
El objetivo es evaluar la efectividad de un programa de capacitación de 20 horas dirigido a elevar el nivel de
conocimiento de las madres sobre el manejo técnico (aspiración, alimentación por ostomías, administración
de fármacos) y la identificación de complicaciones. Se espera que el fortalecimiento de estas competencias
disminuya los reingresos hospitalarios y mejore la calidad de vida familiar.
Palabras clave: Enfermería; Intervención educativa; Niños con enfermedades crónicas complejas;
Autocuidado; Cuidador primario.
Abstract
Complex chronic conditions (CCC) in pediatrics have experienced an increase in prevalence due to
technological and medical advances that allow for greater survival rates in newborns and children with
serious illnesses. These patients require specialized care, medical technology, and multisystemic attention,
which falls primarily on their primary caregivers, generally mothers. This article proposes a quasi-
experimental (pre- and post-test) nursing educational intervention to be carried out at the "Gral. Milanés"
Provincial Pediatric Teaching Hospital and the Cauto region, Cuba. The objective is to evaluate the
effectiveness of a 20-hour training program aimed at increasing mothers' knowledge of technical
management (suctioning, ostomy feeding, medication administration) and the identification of
complications. It is expected that strengthening these skills will reduce hospital readmissions and improve
the family's quality of life.
Keywords: Nursing; Educational intervention; Children with complex chronic diseases; Self-care; Primary
caregiver.
Introducción
El nacimiento de un hijo suele ser un evento de alegría; sin embargo, cuando se diagnostica una enfermedad
crónica o discapacidad, la dinámica familiar enfrenta desafíos críticos que requieren una adaptación
profunda y el apoyo constante del equipo de salud. En la actualidad, la Organización Mundial de la Salud
(OMS) clasifica las enfermedades crónicas como condiciones de larga duración (más de 6 meses), de
progresión lenta y etiología múltiple, que a menudo generan dependencia y discapacidad.
Revista Multidisciplinaria Súmmum Vol. 3, Núm. 1. (Enero- Marzo 2024.) ISSN: 3103-1439
58
Dentro del espectro de la cronicidad, el grupo de Niños con Patología Crónica Compleja (NPCC) representa
un reto particular para los sistemas sanitarios. Aunque constituyen menos del 1% de la población pediátrica,
este subgrupo consume entre el 30% y el 40% del gasto sanitario total y hasta el 80% de los recursos en
hospitales especializados. Estos niños se caracterizan por padecer afecciones multisistémicas graves,
limitaciones funcionales significativas y una alta dependencia de soportes tecnológicos como
traqueostomías, gastrostomías o ventilación asistida.
En la provincia de Granma, Cuba, se ha observado un incremento notable en la morbilidad de pacientes
pediátricos con CCC. No obstante, existe una brecha en la literatura científica local y en los registros
sistemáticos sobre las necesidades educativas de las madres de estos niños en la zona del Cauto. La falta de
un programa estructurado de intervención de enfermería limita la capacidad de los cuidadores para realizar
manejos técnicos seguros en el hogar, lo que incrementa el riesgo de errores médicos, infecciones y
reingresos hospitalarios evitables.
La investigación tiene como objetivo general: Proponer y evaluar la efectividad de una intervención
educativa de enfermería dirigida a elevar el nivel de conocimientos de las madres de niños crónicos
complejos sobre los cuidados y manejo integral de sus hijos y como objetivos específicos: Diagnosticar el
nivel de conocimiento previo de las madres sobre la definición de CCC y sus factores de riesgo; desarrollar
competencias técnicas en las madres para el baño en cama, aspiración por traqueostomía y alimentación por
ostomías y capacitar en la identificación temprana de complicaciones y el manejo seguro de medicamentos
en el hogar.
Marco Teórico
La evolución de la medicina y la tecnología ha permitido que niños con patologías que antes eran letales
ahora sobrevivan, dando paso a una nueva categoría clínica. La complejidad médica no es un diagnóstico
estático, sino un estado dinámico de salud.
Los dominios de la complejidad de Cohen
Según la definición clásica de Cohen et al. (2011), un Niño con Patología Crónica Compleja (NPCC) se
identifica a través de cuatro dominios interconectados que definen su fragilidad:
Revista Multidisciplinaria Súmmum Vol. 3, Núm. 1. (Enero- Marzo 2024.) ISSN: 3103-1439
59
1. Necesidades de atención de salud: Requerimientos intensos de cuidados médicos, de enfermería y
terapias especializadas que exceden lo habitual para su edad.
2. Limitaciones funcionales: Dependencia severa de tecnología para funciones vitales (respiración,
alimentación, excreción) y retrasos significativos en el desarrollo psicomotor.
3. Diagnósticos crónicos: Presencia de afecciones multiorgánicas, a menudo raras o congénitas, que
requieren el seguimiento de múltiples especialistas.
4. Utilización de recursos: Alta frecuencia de hospitalizaciones, estancias prolongadas en unidades de
cuidados intensivos y un uso desproporcionado de los recursos del sistema sanitario.
Tabla 1. Matriz de Definición Operacional de la Complejidad Médica en Pediatría
Dominio
Indicadores Clínicos y de Gestión
Impacto en el Cuidado de Enfermería
Necesidades de
salud
Uso de polifarmacia, terapias de
rehabilitación intensiva y
monitoreo constante.
Requiere educación farmacológica avanzada
para la madre.
Limitaciones
funcionales
Parálisis cerebral, retraso
psicomotor, incapacidad de
autocuidado para la edad.
Demanda técnica de movilización y
prevención de úlceras.
Cronicidad y
Multiorganicidad
Diagnóstico de enfermedades raras,
genéticas o fallos orgánicos
múltiples.
Necesidad de coordinación entre múltiples
especialistas.
Dependencia
Tecnológica
Uso de ventilación mecánica,
gastrostomía, traqueostomía o
diálisis.
Riesgo crítico: Requiere entrenamiento
técnico estricto para evitar fallos mecánicos.
Nota. Esta tabla sintetiza los criterios de Cohen et al. (2011) aplicados a la evaluación clínica.
Es vital diferenciar al NCC de los niños con necesidades especiales de salud (CSHCN). Mientras que estos
últimos pueden tener condiciones manejables como asma controlada o diabetes, el NCC presenta una
fragilidad clínica que implica un riesgo constante de muerte o descompensación ante estímulos mínimos
(García-Fernández de Villalta & Rodríguez-Alonso, 2023).
Revista Multidisciplinaria Súmmum Vol. 3, Núm. 1. (Enero- Marzo 2024.) ISSN: 3103-1439
60
Bases teóricas de enfermería: El Modelo de Dorothea Orem
El sustento científico de esta intervención se halla en la Teoría del Déficit de Autocuidado de Dorothea
Orem.
Orem (2001) postula que cuando un individuo no puede realizar por sí mismo las acciones necesarias para
mantener la vida y la salud, se requiere un sistema totalmente compensatorio. En el caso del paciente
pediátrico complejo, el niño carece de la "agencia de autocuidado". Aquí, la enfermería no solo interviene
directamente, sino que debe capacitar a una "agencia dependiente" (la madre) para que asuma estas
funciones en el hogar. El concepto de agencia de cuidado dependiente se refiere a las capacidades
desarrolladas por una persona para satisfacer las demandas de autocuidado de otra que tiene limitaciones. La
intervención educativa busca precisamente fortalecer esta "agencia" en las madres, transformando el
cuidado intuitivo en un cuidado técnico-científico basado en la seguridad clínica (Orem, 2001).
Tabla 2. Aplicación del Modelo de Dorothea Orem al Binomio Madre-Hijo Crónico
Concepto Teórico
Aplicación en el Niño con CCC
Función de la Intervención Educativa
Requisitos de
Autocuidado
Universal
El niño no puede satisfacer
necesidades básicas (respirar,
comer, eliminar).
Enseñar a la madre a sustituir estas funciones
con técnicas seguras.
Déficit de
Autocuidado
Brecha total entre lo que el niño
necesita y lo que puede hacer.
Identificar las áreas donde la madre tiene miedo
o desconocimiento.
Agencia de
Cuidado
Dependiente
La madre asume el rol de
"enfermera técnica" en el hogar.
Fortalecer habilidades para que la madre actúe
con autonomía y seguridad.
Sistema
Totalmente
Compensatorio
El personal de enfermería actúa a
través de la educación y el
apoyo.
Transformar la dependencia hospitalaria en
empoderamiento familiar.
Nota. Basado en la Teoría del Déficit de Autocuidado (Orem, 2001).
El Impacto de la Cronicidad en la Dinámica Familiar
En la mayoría de los contextos sociodemográficos, la figura de la madre emerge como la cuidadora primaria
principal. Esta asunción de roles implica una ruptura total con su proyecto de vida previo. La literatura
Revista Multidisciplinaria Súmmum Vol. 3, Núm. 1. (Enero- Marzo 2024.) ISSN: 3103-1439
61
describe el "síndrome del cuidador", caracterizado por agotamiento físico, ansiedad, depresión y aislamiento
social (Camardelli et al., 2025). El cuidado de un niño con alta dependencia tecnológica genera gastos
catastróficos. El costo de insumos, medicamentos y traslados, sumado a la imposibilidad de la madre para
mantener un empleo remunerado, sumerge a la familia en un ciclo de vulnerabilidad económica. La
intervención de enfermería debe reconocer estos determinantes sociales para ser efectiva.
La tecnología médica en el entorno domiciliario
La tendencia actual hacia la deshospitalización busca humanizar el cuidado y reducir las infecciones
intrahospitalarias. Sin embargo, el hogar no es un entorno controlado. La presencia de dispositivos como
ventiladores mecánicos, sondas de gastrostomía y catéteres venosos centrales convierte la habitación del
niño en una "unidad de cuidados intermedios" doméstica (Feudtner et al., 2014). En este orden, Fernández y
Martínez (2020) señalan que la mayoría de las complicaciones agudas en el hogar (obstrucción de cánulas,
infecciones de estomas, errores en la dosificación de fármacos) son prevenibles. La formación técnica no es
opcional; es un requisito de supervivencia. Una transición hospital-hogar sin una educación aumenta
exponencialmente el riesgo de morbimortalidad.
Tabla 3. Riesgos Clínicos en el Hogar y la Importancia de la Transición Educativa
Dispositivo /
Condición
Riesgo Potencial por falta de
Educación
Traqueostomía
Obstrucción por moco, hipoxia, paro
respiratorio.
Gastrostomía
Infección periestomal,
desprendimiento de sonda.
Catéter
Central
Sepsis sistémica, trombosis.
Medicamentos
Críticos
Error en dosis (anticonvulsivantes,
sedantes).
Nota. Sustentado en las advertencias de Feudtner et al. (2014) y Fernández y Martínez (2020).
Revista Multidisciplinaria Súmmum Vol. 3, Núm. 1. (Enero- Marzo 2024.) ISSN: 3103-1439
62
La Intervención Educativa como Proceso de Empoderamiento
La enfermería contemporánea debe superar el modelo asistencialista para adoptar uno educativo. La
enseñanza de procedimientos complejos (aspiración de secreciones, manejo de nutrición parenteral) requiere
un diseño instruccional que considere el nivel educativo de la madre y su estado emocional.
Estudios internacionales demuestran que las familias que participan en programas de capacitación
estructurados reportan mayores niveles de confianza, menores índices de estrés y, fundamentalmente, una
reducción significativa en los reingresos hospitalarios evitables (Monroy Tapiador et al., 2021). El
conocimiento actúa como una barrera de seguridad que permite la detección temprana de signos de alarma.
En el sistema de salud cubano, la atención al niño crónico se basa en la integración entre la atención
primaria y secundaria. No obstante, en zonas como el Cauto, la dispersión geográfica y las particularidades
socio-culturales exigen protocolos de enfermería adaptados que garanticen que la calidad del cuidado sea
uniforme, independientemente de la distancia al centro hospitalario especializado.
Metodología
Diseño del Estudio
Se realizará un estudio de intervención de tipo cuasi-experimental, con un diseño de pre-test y post-test, sin
grupo control. El enfoque es cuantitativo, orientado a medir el cambio en el nivel de conocimientos de las
madres antes y después de la aplicación del programa educativo. Según Hernández-Sampieri y Mendoza
(2018), los diseños cuasi-experimentales son fundamentales en entornos clínicos donde la asignación
aleatoria es compleja, permitiendo evaluar el impacto de programas pedagógicos específicos.
Universo y Muestra
El universo estará integrado por todas las madres de niños con enfermedades crónicas en la provincia de
Granma. La muestra, seleccionada mediante un muestreo no probabilístico por conveniencia, se conformará
con las madres de niños crónicos complejos (CCC) de la zona del Cauto atendidas en el Hospital Provincial
Pediátrico Docente “Gral. Milanés” en el periodo 2025-2027.
Revista Multidisciplinaria Súmmum Vol. 3, Núm. 1. (Enero- Marzo 2024.) ISSN: 3103-1439
63
Criterios de Inclusión
Madres de niños que cumplan con los criterios de Niños con Patología Crónica Compleja (NPCC).
Voluntariedad para participar expresada mediante la firma del consentimiento informado.
Residencia permanente en la zona del Cauto.
Etapas de la Intervención
El proceso se dividirá en tres fases fundamentales, siguiendo el modelo de educación para la salud de
Pender (2015):
1. Etapa Diagnóstica: Aplicación de un cuestionario validado por expertos para medir el nivel inicial de
conocimientos.
2. Etapa de Desarrollo (Intervención): Ejecución de 10 sesiones educativas de 2 horas cada una (Total:
20 horas).
3. Etapa de Evaluación: Aplicación del mismo cuestionario a los 30 días de finalizada la intervención
para contrastar resultados.
Estructura del Programa Educativo "Pautas de Cuidado"
La intervención se organiza en 10 sesiones temáticas fundamentales:
1. Generalidades de la CCC: Definición, factores de riesgo y epidemiología actual (Cohen et al., 2011).
2. Técnicas de Higiene: Baño en cama y prevención de lesiones por presión.
3. Cuidado de la Piel: Manejo de zonas periestomales y puntos de presión.
4. Aspiración de Secreciones: Manejo de la vía aérea y técnica aséptica en traqueostomías.
5. Alimentación por Gastrostomía/Yeyunostomía: Cuidados del estoma y nutrición enteral.
6. Nutrición Parenteral: Manejo de vías centrales y prevención de sepsis asociada a catéter.
7. Administración de Medicamentos: Vías, dosis y horarios críticos.
8. Farmacovigilancia en el Hogar: Identificación de efectos adversos e interacciones.
9. Complicaciones Agudas: Reconocimiento de signos y síntomas de infección o fallo mecánico de
dispositivos.
10. Manejo Integral: Empoderamiento para la toma de decisiones y red de apoyo.
Revista Multidisciplinaria Súmmum Vol. 3, Núm. 1. (Enero- Marzo 2024.) ISSN: 3103-1439
64
Resultados y discusión
Operacionalización de variables y análisis estadístico
Para el procesamiento de los datos, se empleará el paquete estadístico IBM SPSS Statistics versión 25. Las
variables se han categorizado para permitir un análisis descriptivo e inferencial riguroso:
Variables Sociodemográficas: Incluyen edad materna, nivel de escolaridad, ocupación, estado civil y
procedencia (urbana o rural).
Variable Independiente: La intervención educativa de enfermería, definida como un sistema de
actividades didáctico-pedagógicas planificadas tras un diagnóstico inicial.
Variable Dependiente: El nivel de conocimiento de las madres, medido en tres categorías: Alto (90-
100% de aciertos), Medio (80-89%) y Bajo (menos del 79%).
Evaluación de la efectividad
La efectividad de la intervención se determinará comparando los resultados del pre-test y el post-test
mediante la prueba de McNemar o Wilcoxon, buscando una mejora significativa en el dominio de técnicas
críticas como la aspiración por traqueostomía y la alimentación por ostomías. Se espera que, tras tres meses
de capacitación, se observe una reducción en la incidencia de episodios de descompensación y reingresos
hospitalarios.
Discusión
Los hallazgos preliminares y la literatura consultada sugieren que los niños con patología crónica compleja
(NPCC) originan entre el 30% y 40% del gasto sanitario pediátrico global. En el contexto local de la
provincia de Granma, la falta de investigaciones previas sobre intervenciones educativas a madres agrava la
vulnerabilidad de estos pacientes.
Autores como Cohen et al. (2011) enfatizan que estos niños requieren una atención especializada que a
menudo supera la capacidad inicial de la familia. La transición del cuidado del hospital al hogar es un
fenómeno complejo que genera desafíos sociales y psicológicos significativos, incluyendo la sobrecarga del
cuidador. Al elevar el nivel de conocimiento técnico de la madre, la enfermería no solo mejora la salud del
Revista Multidisciplinaria Súmmum Vol. 3, Núm. 1. (Enero- Marzo 2024.) ISSN: 3103-1439
65
niño, sino que aporta un beneficio económico al sistema de salud al disminuir los costos por medicamentos
e ingresos evitables.
Conclusiones
La intervención educativa propuesta constituye una herramienta científica y metodológica esencial para
estandarizar el cuidado domiciliario del niño con enfermedades crónicas complejas en la zona del Cauto.
El empoderamiento de las madres mediante el dominio de técnicas de enfermería (baño, aspiración,
alimentación enteral) es el factor clave para reducir las complicaciones y mejorar la calidad de vida de los
pacientes pediátricos frágiles.
Desde el punto de vista ético y social, este programa garantiza la continuidad de la atención bajo principios
de equidad y humanismo, optimizando los recursos del Hospital Pediátrico "Gral. Milanés".
Referencias
Camardelli, M. S., Campmany, L., Hammermuller, E., & Arighi, P. (2025). Complejidad de las necesidades
de atención en salud de niños/as y adolescentes con condiciones crónicas complejas y sobrecarga
de su cuidador/a principal. Archivos Argentinos de Pediatría, 123(4), 4-4.
Ministerio de Salud Pública. (2025). Anuario Estadístico de Salud 2024. UNICEF; La Habana.
García-Fernández de Villalta, M., & Rodríguez-Alonso, A. (2023). Niño con múltiples patologías /
patología compleja. Pediatría Integral, XXVII(4), 216–225.
Godoy-Molina, E., Fernández-Ferrándeza, T., Ruiz-Sánchez, J. M., Cordón-Martínez, A., Pérez-Frías, J.,
Navas-López, V. M., & Nuñez-Cuadros, E. (2022). Escala para la identificación del paciente
pediátrico crónico complejo (Escala PedCom). Estudio piloto. Anales de Pediatría, 97(3), 155-160.
JoAnna, K. L., Andrew, P. S., & Seneca, D. F. (2022). Prevalencia de niños con complejidad médica y
asociaciones con la utilización de la atención sanitaria y la mortalidad hospitalaria. JAMA
Pediatrics, 176(6), e220687.
Revista Multidisciplinaria Súmmum Vol. 3, Núm. 1. (Enero- Marzo 2024.) ISSN: 3103-1439
66
Monroy Tapiador, M. A., Climent Alcalá, F. J., Rodríguez Alonso, A., Molina Amores, C., Mellado Peña,
M. J., & Calvo Rey, C. (2021). Situación actual del paciente pediátrico con patología crónica
compleja: una experiencia entre atención primaria y hospitalaria. Atención Primaria.
Ochoa-Brezmesa, J., Guerrab, P. V., Llanoc, J. A., & Marugán de Miguelsanzd, J. M. (2024). Tendencia
creciente de pacientes con condiciones limitantes para la vida y crónicos complejos. Anales de
Pediatría, 101(2), 95.
Palma. (2023). Identificación de pacientes crónicos complejos y pacientes crónicos avanzados en
residencias de personas mayores. Servicio de Salud de las Islas Baleares.
Penela-Sánchez, D., Ricart, S., Vidiella, N., & García-García, J. J. (2021). Estudio de los pacientes
pediátricos crónicos complejos ingresados en un servicio de pediatría a lo largo de 12 meses.
Anales de Pediatría, 95(4).
Rebecca, R., Seltzer, M. D., & Thompson, B. S. (2024). Niños con complejidad médica. Pediatric Clinics of
North America.
Ricart-Campos, S., & Rodríguez-Alonso, A. (2023). Atención al niño con complejidad médica. En
Pediatría Interna Hospitalaria (1ª ed., pp. 331-341). Editorial Médica Panamericana.
Yu, J. A., McKernan, G., Hagerman, T., Schenker, Y., & Houtrow, A. (2021). Identificación de niños con
complejidad médica a partir del conjunto de datos combinados de la Encuesta Nacional de Salud
Infantil 2016-17. Hospital Pediatrics, 11(2), 192-197.